di Valeria Marrone
Il 29 febbraio viene celebrato in tutto il mondo come la Giornata Mondiale delle Malattie Rare per mantenere viva l’attenzione globale sulle forme che colpiscono oltre 300 milioni di persone. La scelta della data non è casuale: si tratta di un giorno che compare ogni quattro anni, quindi “raro”. Sono tra le 6mila e le 8mila le patologie conosciute, ma solo per il 5% di esse esistono terapie specifiche. In Italia la stima attuale è di oltre 2 milioni di persone, tra i 7 e gli 8 mila in Sicilia, che convivono con una malattia rara e di queste una su 5 ha meno di 18 anni. In generale, le malattie rare hanno un andamento cronico, ingravescente e spesso invalidante, ecco perché è necessaria l’integrazione tra assistenza sanitaria e sociale: le persone che vivono con una malattia rara e le loro famiglie, infatti, si trovano spesso a sostenere costi sociali ed economici gravosi. Una giornata speciale quella di oggi che è dedicata a sensibilizzare l’opinione pubblica sulle sfide affrontate dalle persone affette da malattie rare e a promuovere l’accesso equo ai trattamenti e alle cure e a contrastare
l’isolamento sociale.
